Seit September 2000 findet ein Modellvorhaben zur Evaluierung einer ambulanten Schulung von Patienten mit Neurodermitis bzw. deren Eltern für die Altersgruppen 0 - 7 Jahre, 8 - 12 Jahre und 13 - 18 Jahre bundesweit in acht Zentren statt. In Niedersachsen nehmen jeweils ein Zentrum in Hannover und in Osnabrück teil. Hier können bis Ende 2001 noch Patienten für dieses Modellvorhaben rekrutiert werden. Insbesondere für Patienten zwischen 8 und 18 Jahren sind derzeit in beiden Zentren noch Plätze vorhanden, während für die Altersgruppe
0 - 7 Jahre aufgrund der starken Nachfrage nur noch wenige Plätze zur Verfügung stehen (Tabelle 1). Die Inhalte, die Überprüfung der Wirksamkeit von Patientenschulungen sowie die Ausbildungsrichtlinien für Neurodermitis-Trainer werden im folgenden Artikel skizziert.

Hintergrund

Nach einer Ausschreibung des Bundesministeriums für Gesundheit im Deutschen Ärzteblatt 1996 mit dem Thema "Modellvorhaben zur besseren Vorsorge und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit atopischen Ekzemen (Neurodermitis)" wurden neun Zentren von über 50 Antragstellern zur Entwicklung von Rehabilitationsmodellen im Sinne des § 43 SGB 5 ausgewählt. In Niedersachsen sind dies

1. die Klinik für Dermatologie und Venerologie in Kooperation mit der Abteilung für Psychotherapie und Psychosomatik der Medizinischen Hochschule Hannover sowie
2. das Kinderhospital Osnabrück.

Die Teams der Antragsteller bestehen aus Kinderärzten und/oder Dermatologen, Fachärzten für Psychotherapeutische Medizin, Psychologen bzw. Pädagogen und Diätassistentinnen bzw. Ökotrophologen und haben es sich zur Aufgabe gemacht, strukturierte Kinder- und Elternschulungen zu entwickeln, durchzuführen und diese im Sinne des Modellvorhabens auf ihre Effektivität zu überprüfen. Dazu bedurfte es einer etwa dreijährigen Konsensfindung über Inhalte und Durchführung der Patientenschulung, die für alle Schulungen Qualitätsmaßstäbe setzt. Darüber hinaus wurde auf Anraten der Krankenkassen, die sich auf die Finanzierung der Schulungsdurchführung während des Modellvorhabens einigten, bereits jetzt schon die Qualitätssicherung zur Ausbildung von Neurodermitis-Trainern festgelegt.

Ziele des Modellvorhabens

Mit Hilfe eines manualisierten Schulungsprogramms von 6 x 2 Stunden, ergänzt durch eine Einführungsrunde und eine Nachschulung sollen die multifaktoriellen Einflußfaktoren auf die Neurodermitis kennengelernt und individuelle Therapiestrategien entwickelt werden.
Medizinische und psychologische Ziele ergänzen sich hierbei in einem interdisziplinären Therapieansatz, der aus fünf Säulen besteht:

• Steigerung der Therapiemotivation
• Stärkung der Selbstwirksamkeit
• Adäquate Bewältigung
• Frühzeitige Betonung eigener
Ressourcen
• Vermittlung handlungsrelevanten
Wissens

So kann beispielsweise die individuell adaptierte Lokalbehandlung mit der richtigen Fett/Feuchtigkeitsmischung nur erfolgreich sein, wenn eine möglicherweise bestehende Abwehrhaltung gegen das "ewige Eincremen" in der Schulung abgebaut wird.

Sekundär präventive Maßnahmen in der Neurodermitisbehandlung zielen auf eine umfassende Versorgung von Neurodermitis-Patienten und ihren Eltern, wobei strukturierte Schulungsprogramme helfen sollen, das Leben mit der Erkrankung zu erleichtern. Juckreizbewältigungsstrategie, die richtige Basispflege, eine krankheitsangemessene und bedarfsgerechte Ernährung, Entspannungstraining, Streßbewältigung und der Umgang mit psychosozialen Konflikten werden in differenzierten Schulungssettings geübt. Sogenannte unkonventionelle Behandlungsmethoden sollen vom Patienten und dessen Eltern in ihrer Bedeutung für den Heilungsverlauf besser eingeschätzt werden. Patientenschulung will die ambulante und stationäre Therapie im Sinne der Rehabilitation (§ 43 SGB V) ergänzen und eine effiziente Versorgung gewährleisten.

Neurodermitiskranke Kinder und sekundär ihre Eltern leiden oft unter spezifischen Belastungsfaktoren (Juckreiz, lästiges Eincremen, Angst vor Arzneimittelnebenwirkungen, Ernährungseinschränkungen, mögliche Stigmatisierung und soziale Ausgrenzung) und allgemeinen Belastungsfaktoren (Ängste durch unsichere Prognose, zeitliche Belastung durch Arztbesuche, Schlaflosigkeit, Streß). Solche Belastungsfaktoren können in den Kleingruppenschulungen aufgearbeitet und angemessene Bewältigungsstrategien eingeübt werden. Hier kann beispielsweise "Cortisonangst" ausgesprochen und durch unterstützende Information über die richtige Anwendung und durch Erfahrungsaustausch der Betroffenen abgebaut werden.

Das Thema Streß und Streßbewältigung spielt eine zentrale Rolle und wird im ersten Schritt durch Selbstbeobachtungsbögen, auf die die Betroffenen zwischen den Schulungsterminen ihre natürlicherweise auftretenden Streßsituationen eintragen, erfaßt. Nach initialen Streßwahrnehmungsübungen können Ansätze für eine bessere Streßbewältigung erarbeitet werden. Ziel ist hier, inadäquate Vorstellungen abzubauen und Schuldgefühle zu thematisieren.

Organisation der Schulung

Lerntheoretische Überlegungen bevorzugen das Modell des verteilten Lernens. Das Modellvorhaben stützt sich im ambulanten Bereich deshalb auf 6 x 2 Doppelstunden plus Eingangs- und Abschlußgespräch außerhalb der Gruppenschulung. Im stationären Rahmen, beispielsweise in der Rehaklinik, können diese Stunden als Einzelstunden auch 2 x pro Woche stattfinden. Das interdisziplinäre Team muß mindestens aus drei Berufsgruppen (Dermatologe oder Pädiater, Arzt für psychotherapeutische Medizin bzw. Psychologe oder Dipl.-Pädagoge mit Zusatzausbildung und Diätassistent oder Ökotrophologe) bestehen. Kinder von 0 bis 7 Jahre werden im Modellvorhaben nicht geschult, es finden nur fakultativ praktische Übungen zum verbesserten Eincremen bzw. Kratz-Kontrollübungen mit Kleinkindern statt. Der Schwerpunkt liegt hier bei der Elternschulung. In der Gruppe der 8 - 12jährigen werden parallel Eltern und Kinder geschult. Begleitend zur Jugendlichen Schulung (13 bis 18 Jahre) finden fakultativ Elternseminare statt.

In Tabelle 2 sind die wichtigsten Themen der Schulung benannt.
1. Klinisches Bild der Neurodermitis/Verlauf

2. Pathophysiologie/Immunologie

3. Diagnostik

4. Therapieelemente (Auslösermeidung, Kratzkontrolle, Hautpflege, Badezusätze, Eincremetips, lustbetonte Kommunikation zwischen Eltern und Kind, Licht, UV, Sonnenschutz, Klimatherapie, Ernährung, Berufswahl, Impfung, "alternative" Medizin)

5. Selbstwahrnehmung zur Anwendung einer stadiengerechten Lokaltherapie

6. Entspannungsverfahren, Umgang mit Streß, körpertherapeutische Elemente

7. Steigerung sozialer Kompetenzen - Familie, Schule, Beruf

Evaluation

Im Modellvorhaben ist eine 1-Jahres Katamnese vorgesehen. Neben der Patientenschulung haben, über den Verlauf der Messung, auch andere Wirkfaktoren Einfluß auf die gemessenen Parameter. Hier sind vor allem der spontane Krankheitsverlauf im Kleinkindesalter, Veränderungen durch die medizinische Behandlung oder Veränderung der sozialen Lebensumstände zu nennen. Durch eine bundesweite Durchführung der Neurodermitisschulung nach strukturierten Settings mit einer geplanten Teilnehmerzahl von ca.
1 000 geschulten Eltern bzw. Kindern sollen die spezifischen Wirkfaktoren der Schulung erfaßbar werden.

Qualitätssicherung der Neurodermitis-Trainerausbildung

Bereits zu Beginn des Modellvorhabens bestand das Ziel darin, durch ein Curriculum der Neurodermitis-Trainer-Ausbildung für die Kinder-, Jugendlichen- und Elternschulung die beschriebenen medizinischen und psychologischen Inhalte sowie deren didaktische Umsetzung an die genannten Berufsgruppen und ihnen angegliederte Berufszweige (Arzthelferinnen in dermatologischen bzw. pädiatrischen Praxen, Erzieher mit Fachschulausbildung, Krankenschwestern / Kinderkrankenschwestern, Pädagogen / Sozialpädagogen) weiterzugeben. Derartige Train-the-Trainer-Kurse werden bereits in den Zentren der Teilnehmer des Modellvorhabens angeboten. Anfragen können an die o.a. Adressen gerichtet werden (Tabelle1).

Die Neurodermitis-Trainer-Ausbildung umfaßt:
• Block 1:
Medizinische, psychologische und pädagogische Inhalte der Neurodermitisschulung (30 Stunden).
Hospitation an einer anerkannten Neurodermitisschulungseinrichtung
(10 Stunden)

• Block 2:
Supervision (einzeln oder in Gruppen mit max. fünf Teilnehmern)
Dauer: drei Stunden

Es ist allerdings darauf hinzuweisen, daß zum gegenwärtigen Zeitpunkt keine Garantie einer Finanzierung von strukturierten Neurodermitisschulungen nach Abschluß der Modellphase durch die gesetzlichen Krankenkassen vorliegt, auch wenn Kostenübernahmen gerade auch vor dem Hintergrund bereits etablierter und entsprechend finanzierter Asthmaschulungen nicht unwahrscheinlich sind.


Anschrift für die Verfasser:

Prof. Dr. Thomas Werfel
Klinik und Poliklinik für
Dermatologie und Venerologie
Medizinische Hochschule Hannover
Ricklinger Straße 5
30449 Hannover